김민석 국무총리는 2월 4일 오후 분당서울대학교병원을 방문하여, 희귀질환을 앓고 있는 환우·가족을 대상으로 간담회를 갖고, 희귀질환 진료 현장의 의료진을 격려했다.
이번 방문은 치료 접근성이 낮은 희귀질환 환우·가족들이 치료 과정에서 겪는 현실적 어려움이나 건의사항 등 현장의 목소리를 직접 청취하고, 희귀질환 진료의 최일선에서 헌신하고 있는 의료진의 노고를 격려하기 위해 마련됐다.
환우·가족 간담회에는 중증(뒤센) 근디스트로피, 시신경척수염 등을 앓고 있는 환우·가족 11명이 참석했으며, 이들의 다양한 목소리에 보다 귀 기울이기 위해 보건복지부, 식품의약품안전처, 질병관리청 등 관계부처가 함께했다.
참석자들은 ▴희귀질환 치료제 허가 ▴희귀질환 치료제 급여 적용, ▴희귀질환 데이터 통합 관리 필요성에 대한 의견을 전했다.
김 총리는 “희귀질환은 말 그대로 희귀하기 때문에 약을 개발하기도 구하기도 치료를 하기도 어려워 안타까움이 크다”며, “오늘 말씀 주신 부분들을 깊게 생각해서 정부 부처 관계자들과 의논하도록 하겠다”고 답했다. 또한, “신약 허가, 보험 급여 등 다양한 정책을 통해 희귀질환자들이 적절한 비용으로 약을 구할 수 있도록 관계부처에서 잘 챙겨봐달라”고 당부했다.
이에 함께 참석한 임승관 질병관리청장은, “환우·가족분들이 제도에 거는 기대가 얼마나 절실한지 다시 한번 느낄 수 있었다”며, “희귀질환 환우들을 가장 가까이에서 접하는 정부 부처로서, 환자 지원이 좀 더 촘촘히 이뤄지도록 약속을 성실히 추진해 나갈 것”이라고 밝혔다.
한편, 김 총리는 분당서울대병원 의료진을 만나 “의료 현장에서 제일 중요한 일을 맡고 계신 의료진분들을 뵙게 되어 감사하다”며, “오늘 말씀을 듣고 돌아가서 관련 정책을 더 가다듬는 계기가 됐으면 좋겠다”고 격려했다.
정부는 현장의 의견을 바탕으로 앞으로도 희귀질환 환우·가족 및 의료현장의 목소리를 청취하고 정책에 반영하여, 희귀질환 부담을 완화하기 위한 노력을 이어나갈 계획이다.
