강북구 희귀질환자에 대한 체계적인 관리 및 지원을 위한 법적 근거가 마련됐다. 강북구의회 최치효 의원(미아동, 송중동, 번3동)이 대표발의한 ‘서울특별시 강북구 희귀질환관리 및 지원에 관한 조례안’이 지난 8일 제285회 강북구의회 임시회 제2차 본회의를 통과했다.
그동안 희귀질환 환자들은 진단부터 치료, 그리고 꾸준한 관리에 이르기까지 높은 의료비 부담과 복지 사각지대로 인해 이중고를 겪어왔으며 치료 접근성, 사회적 고립, 그리고 돌봄 부담은 희귀질환 환자들이 겪는 대표적인 문제로서 사회적 이슈로 대두되고 있다.
이번 조례안은 '희귀질환관리법'을 근거로 삼아, 희귀질환 관리 및 지원에 관한 사항을 구체적으로 규정하고 의료비 지원 등의 법적 근거를 확립하는 데 중점을 두었다. 그리고 강북구의 현실에 맞는 관련 사업을 계획, 추진할 수 있게 기반을 만들었다는 점에서 의미가 크다.
최치효 의원은 “희귀질환은 낮은 유병률, 복잡한 증상, 높은 의료비 등의 특징을 가지고 있어 환자와 가족이 지나치게 큰 어려움을 겪고 있다는 문제의식으로 조례를 제정하게 됐다”라고 말하면서 “더 이상 개인의 문제라고 치부할 수 없는 희귀질환에 대해서 구민들이 올바르게 이해하고, 환자분들을 따뜻한 시선으로 바라볼 수 있도록 인식 개선에도 적극적으로 나서겠다”라고 밝혔다.
