이번 행사는 경기도가 광역자치단체 최초로 희귀질환자 지원을 목적으로 경기도의료원에 위탁해 운영된 행사로, 치료비 지원을 넘어 희귀질환자의 삶과 감정에 공감하는 정책의 첫걸음으로 의미를 더했다. 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로, 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환을 말한다.

행사에는 (사)한국희귀난치성질환연합회, (사)난치병아동돕기운동본부 관계자를 비롯한 15개 환우단체와 가족들이 함께했다.

김동연 경기도지사는 영상축사를 통해 “제도의 사각지대에 놓여 치료비 부담은 늘고, 평범한 일상조차 어려운 현실 속에서 홀로 아픔을 겪지 않도록 경기도가 함께하겠다”며 “희귀질환자 의료비 지원과 360도 돌봄 등 환자와 가족 입장에서 세심히 살피는 정책을 펼치겠다”고 밝혔다.

경기도의회 김용성 의원은 “치료뿐 아니라 일상회복을 위한 돌봄과 정서 지원 등이 함께 이루어져야 한다”며 “경기도의회에서 함께 뜻을 모아 제도 개선과 예산 확대에 힘쓰겠다”며 행사를 축하했다.

1부에서는 혼성 팝페라 그룹 ‘디크로스’의 음악이 지친 마음을 어루만졌고, 2부에서는 김미경 강사의 강연과 사전 질문에 대한 공감 어린 답변이 이어지며 참석자들의 뜨거운 호응을 얻었다.

행사장에는 찾아가는돌봄의료센터, 정신건강복지센터, 장애인보건의료센터, 공공어린이재활병원 등 4개 기관이 참여한 정책홍보관이 함께 운영돼 참석자들이 현장에서 직접 필요한 정보를 얻고 상담을 받을 수 있는 기회를 가졌다.

혈당을 만들지 못하는 희귀질환인 당원병 아이를 둔 배준호 한국당원병환우회 대표는 “오늘 이 자리는 희귀질환 아이 부모님들에게 큰 위로와 치유의 시간이 됐다. 특히 다른 보호자들과 쉽게 만나기 어려운 상황에서 서로 안부를 나누고 얼굴을 볼 수 있어 더욱 뜻깊었다”고 감사 인사를 전했다.

또 다른 참석자는 “희귀질환 예산을 편성해 이런 행사를 연 지자체는 경기도가 유일하다고 들었다. 오늘과 같은 자리가 전국 200만 희귀질환 가족들에게 확산될 수 있도록 많은 지자체들의 관심과 지원을 부탁드리고, 우리 희귀질환 아이들의 평범한 일상을 꼭 지켜달라”고 당부했다.

유영철 보건건강국장은 “이번 행사는 지속 가능한 지원체계로 나아가는 첫 걸음으로, 희귀질환자의 보건·의료·복지 영역에서 충족되지 않은 수요를 발굴하고, 이에 적극 대응하는 정책 기반을 마련하는 계기가 될 것”이라고 밝혔다.